Rosario Visone, portavoce regionale di Europa Verde Campania, al fianco dei pazienti con fibrosi cistica nella richiesta di accesso al farmaco Kaftrio® e contro la burocrazia che ne blocca la rimborsabilità.
“La vicenda del farmaco Kaftrio® rappresenta una ferita profonda nella coscienza del nostro Paese. Siamo di fronte a un ritardo che, per centinaia di pazienti con fibrosi cistica, equivale a una condanna a convivere ogni giorno con una malattia degenerativa che potrebbe essere radicalmente migliorata grazie a una terapia già approvata in Europa e in gran parte del mondo“.
Così Rosario Visone, portavoce regionale dei Verdi Campani e candidato alle elezioni regionali con Alleanza Verdi e Sinistra, interviene sul rinvio da parte di AIFA della decisione sull’estensione della rimborsabilità di Kaftrio® in combinazione con Kalydeco®.
Visone ha commentato le parole di Giuseppe Uliano, paziente affetto da fibrosi cistica di San Giuseppe Vesuviano, che in una lettera indirizzata all’AIFA e al Ministero della Salute ha denunciato il senso di abbandono vissuto da chi attende una terapia che potrebbe cambiare la propria vita.
“Siamo pazienti con fibrosi cistica, non numeri su un registro” afferma Uliano. “Conosciamo la nostra aspettativa di vita media, 43-45 anni. Ogni rinvio significa togliere tempo a chi ne ha già così poco. Io, come tanti altri, faccio parte di quel 46,3% di pazienti che non può ancora accedere al farmaco per motivi puramente burocratici ed economici, non scientifici, poiché la mia mutazione non è tra quelle approvate dall’AIFA. Eppure l’EMA e la FDA lo hanno già autorizzato per tutte le mutazioni, e l’OMS lo ha inserito tra i farmaci essenziali di un sistema sanitario moderno“.
Uliano ha inoltre denunciato l’assurdo divario nei costi del farmaco a livello internazionale: “In Argentina lo stesso principio attivo viene venduto a meno della metà del prezzo europeo. Stesso farmaco, stessi effetti, ma prezzo doppio solo perché cambia il continente. Questo non è progresso, è business sulla pelle dei malati“.
“Vogliamo solo rispetto. Lo Stato deve decidere da che parte stare: con i pazienti che chiedono solo di vivere meglio, o con la burocrazia che blocca il diritto alla cura” conclude Uliano.
Visone rilancia con forza il tema del diritto alla salute come responsabilità diretta anche delle istituzioni regionali: “Come Europa Verde, possiamo assumerci fin da ora l’impegno di seguire questa vicenda, manifestare il nostro supporto ai pazienti e fare in modo che se ne parli in ogni sede politica e istituzionale. Non possiamo restare a guardare mentre la burocrazia rallenta l’accesso a un farmaco salvavita“.
“In prospettiva, la Regione Campania dovrebbe farsi promotrice di un tavolo tecnico permanente con le ASL, i centri di cura e le associazioni dei pazienti, per monitorare in modo costante tempi, costi e accessibilità delle terapie. Serve una rete regionale che ascolti e accompagni i malati, non che li lasci soli ad affrontare gli ostacoli amministrativi“.
“Un altro intervento concreto che la Regione può attuare riguarda l’ampliamento dello screening neonatale e del test di portatore per la fibrosi cistica. Oggi” spiega Visone “il test è rimborsato solo alle famiglie in cui la malattia è già presente, mentre per gli altri rimane a carico dei cittadini. In molte regioni italiane, invece, è gratuito per tutte le coppie che desiderano avere figli. È una disparità che non possiamo più tollerare: molte persone sono portatrici della malattia senza saperlo, e la prevenzione deve essere garantita a tutti, come diritto, non come possibilità economica“.
Visone conclude ricordando che la salute è un diritto costituzionale e non può essere subordinata a logiche di bilancio: “L’innovazione terapeutica non è un privilegio, ma un dovere morale e politico. Il diritto alla cura non può dipendere da vincoli economici o da una mutazione genetica. La Regione Campania ha l’opportunità di dimostrare che la sanità può essere sinonimo di giustizia, solidarietà e responsabilità, non di burocrazia“.
